Invincible : Olivier Goy & Anne Fulda
Cet article est issu du talk de Olivier Goy et Anne Fulda du 5 octobre 2024, lors d’un événement dédié à la sensibilisation sur les maladies neurodégénératives dans le cadre de la sortie de leur livre, Olivier et Anne ont partagé leur parcours déterminé dans la lutte contre la maladie de Charcot. Leur livre Invincible raconte non seulement leur expérience personnelle, mais aussi leur quête pour faire avancer la recherche sur cette maladie dévastatrice.
Invincible : Olivier Goy & Anne Fulda
« En fait, la maladie m’a amené à comprendre quels sont mes véritables objectifs de vie : aller au bureau à vélo, faire du ski, des randonnées, camper à la belle étoile avec mes enfants, et me déplacer partout en Europe pour développer mon entreprise. Je ne peux évidemment plus le faire, mais ces activités ne sont pas des objectifs en soi ; elles constituent une manière de rendre la vie agréable. Alors oui, abandonner ces plaisirs est difficile, car c’est, en quelque sorte, une privation de liberté. Mais je l’accepte. Refuser, c’est sombrer dans la dépression et se punir deux fois. Ces activités ne sont cependant pas mes véritables objectifs de vie. Ce n’étaient que des moyens d’atteindre mes vrais buts : être utile à ma famille, être utile à la société. Et là, la maladie ne m’empêche pas d’atteindre ces grands objectifs. Au contraire, elle me fournit un levier pour mener à bien mes combats. Tout ce qui m’arrive, c’est grâce à elle, et je trouve que c’est finalement un beau pied de nez à la maladie. Plus elle m’abîme, plus mon message porte : je suis Invincible.”
we are_ Invincible
Faire un don à l’association « Les Invincibles »
La maladie de Charcot, une réalité difficile à accepter
La maladie de Charcot, ou sclérose latérale amyotrophique (SLA), représente un combat permanent qui a bouleversé la vie d’Olivier et d’Anne, respectivement en tant que malade et proche de malade. Ils décrivent la difficulté d’accepter cette réalité, mais soulignent l’importance de maintenir une attitude lucide et engagée. Malgré la gravité de la maladie, ils affirment qu’il est crucial de ne pas se laisser abattre. Invincible est ainsi un hymne à la résilience et une incitation à la mobilisation collective pour faire avancer la recherche. Mais aussi et surtout un appel à VIVRE avec un grand V.
“Longtemps, j’avoue m’être moqué des ergothérapeutes de l’hôpital de Garches qui insistaient pour me faire passer un certificat d’aptitude à la conduite de fauteuil roulant. C’était avant de voir des valides essayer de manipuler mon fauteuil, mais la palme d’or revient à mon déambulateur. *rires* ”
Le pouvoir de la communauté
L’un des points clés de leur message est l’importance de la communauté. Grâce à leur livre et à leurs interventions, ils ont réussi à créer un réseau de soutien et de sensibilisation. Les témoignages d’autres malades et de proches aidants enrichissent leur récit, soulignant que la force réside dans l’union. Olivier insiste sur le besoin urgent de financements pour la recherche. Car si lui se considère comme “privilégié” au regard de son rythme de vie, tous ne bénéficient pas de la même aisance pour rendre leur quotidien de malade plus “confortable”.Chaque contribution, quelle qu’en soit la forme, est un pas vers un avenir meilleur pour les malades et leurs familles.
“Le film, et aujourd’hui le livre, sont autant de prétextes pour diffuser mes combats auprès d’un public le plus large possible.”
Une lutte émotionnelle et personnelle
Leur combat va au-delà de la science ; il est profondément émotionnel. Anne a partagé des réflexions sur les moments de doute et de découragement, mais elle insiste sur l’importance de garder espoir. Invincible capture ces instants de vulnérabilité, offrant aux lecteurs une perspective authentique sur les défis quotidiens rencontrés par ceux touchés par la maladie. Olivier a également engagé des actions concrètes pour soutenir la cause : “Je me bats désormais pour la recherche et pour la place du handicap. Je me bats avec trois casquettes : ambassadeur de l’Institut du Cerveau, le deuxième centre de recherche en neurosciences à l’échelle mondiale, président de l’ARSLA, une association qui défend les malades et leurs familles depuis 40 ans, et je suis le parrain des Invincibles, une joyeuse association de malades créée après la sortie du film Invincible été.”
Un appel à l’action
En conclusion, Olivier appelle à s’impliquer davantage dans la recherche sur la maladie de Charcot. Chacun peut contribuer à sa manière, que ce soit par des dons, en relayant leur message, ou simplement en parlant de la maladie autour de soi. Chaque geste compte.
“J’ai énormément de choses à vous dire. Alors, pardonnez ma pirouette commerciale, mais foncez, commandez le livre ! En plus, c’est bon pour la recherche : je reverse 100 % des droits d’auteur à l’Institut du Cerveau.”
Leur message résonne avec force, rappelant que derrière chaque maladie se cache une multitude d’histoires humaines. Invincible est non seulement un témoignage, mais un véritable cri de ralliement pour tous ceux qui souhaitent faire une différence dans la lutte contre la maladie de Charcot. La route est encore longue, mais grâce à des voix comme celles d’Olivier et Anne, l’espoir d’un futur sans cette maladie devient un peu plus tangible chaque jour.
